Ceux qui nous connaissent en parleront encore mieux que nous : chez Les Petits Frenchies, nous sommes constamment à la recherche d’ondes positives, d’initiatives ambitieuses et d’idées tricolores qui font rayonner notre Hexagone… Et cela passe aussi par des choses un peu moins jojo mais infiniment plus importantes comme ici, avec l’association française ASAP for Children.
On a un chiffre fort à vous partager : les Frenchies ont donné en moyenne 300€ de dons en 2019 (source : Ipsos). Et rien que pour ça, on peut être fiers comme des coqs ! Qu’elles nous concernent directement ou non, les causes à soutenir sont multiples et nécessaires… C’est le cas d’ASAP for Children, l’asso française qui nous touche aujourd’hui.
L’histoire de Calixte
ASAP for Children – pour As Soon As Possible, “le plus tôt possible” -, c’est une véritable course contre la montre : l’association naît en 2019 suite à l’annonce d’une maladie orpheline très rare diagnostiquée chez Calixte, petite Frenchie de 12 ans seulement… La cause ? Un gène défaillant provocant une dégradation progressive de l’organisme qui s’exprime notamment par une myopathie, une perte de l’audition et de l’épilepsie, qui répond au nom d’ASAH1. Et là on a besoin de toute votre attention, car on ne va pas faire de la langue de bois : sans traitement pour la guérir, l’espérance de vie de Calixte est aujourd’hui de 3 ans… Oui, vous avez bien lu.
Le grand-père de Calixte et ses parents, Armelle et Olivier se relèvent donc les manches en 2019, et créent une toute nouvelle association de lutte contre cette maladie, se donnant trois objectifs clairs et précis : faire connaître la SMA-PME au plus grand nombre, trouver des cas similaires autour du globe, et enfin – ce qui nous concerne plus directement – lever un maximum de fonds pour financer le développement d’un traitement. Nous, on appelle ça une famille soudée.
Armelle, une maman en or
Difficile de se mettre à la place d’Armelle et sa fille, et d’imaginer l’épée de Damoclès qui se tient au-dessus de leur tête… Nous ne saurions mieux porter le message d’espoir et l’intensité du combat mené qu’à travers les mots de la maman de Calixte elle-même…
“Portée par la conviction que la recherche médicale vit une période révolutionnaire grâce à la thérapie génique, j’ai décidé de refuser la fatalité et de faire de ma vie un combat positif pour sauver ma fille. Aujourd’hui, j’ai apprivoisé cette peur paralysante, fermé les yeux sur ma douleur de maman et je fonce sans relâche, positive et avec le sourire, pour gagner la course contre cette maladie galopante.” Rien à ajouter, tout à faire !
Une course contre la montre… mais pas que !
C’est là le sujet de notre article : Armelle nous invite aujourd’hui à courir à ses côtés le 28 juin 2020, sous les couleurs de l’espoir – celles d’ASAP for Children. Il s’agit de la Course des Héros, ou le rassemblement de plus de 2 000 coureurs dont 163 participants inscrits dans l’équipe d’ASAP for Children !
Alors, comment aider ? Super simple : il suffit de vous rendre sur la collecte d’Armelle – qui s’élève à plus de 7500€ à l’heure où nous écrivons ces lignes ! -, et d’y faire le don que vous souhaitez jusqu’au 28 juillet prochain. Ensuite, vous pourrez applaudir et encourager l’équipe ASAP for Children lors de la Course des Héros qui se tiendra en ligne la matinée du dimanche 28 juin 2020, à travers une plateforme dédiée spécialement créée pour l’occasion. Si on y sera ? Et comment !
Une fois la course passée, vous pourrez bien entendu faire vos dons directement sur le site d’ASAP for Children par ici. Pour les plus avertis, notez que l’asso est reconnue d’intérêt général et ouvre donc droit à une déduction fiscale – toutes les infos sont sur le site via le FAQ . Alors mille mercis d’être arrivés jusqu’au bout de cet article, et à vot’ bon cœur les Frenchies !
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